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October 7th, 2009 (Wed) cloudy






YAYA~!

Midterm is over~!






Then..

Rubie依然還想介紹個小故事

繼兒科介紹過好多兒童疾病後

Rubie對病童都感到深深佩服及讚許






又尤癌症病童抗癌的故事

更讓人感動..

我們可以知道

兒童癌症排名前3位為

白血病 (血癌)

腦瘤

淋巴癌


可知這麼年幼的孩子..

要碰到這麼可怕而難以治癒的病症

他們是怎麼勇敢的去克服..?

況且面臨到兒童的死亡

對於其父母都是大大的打擊

兒童面臨到的死亡

除了對死亡有不同意含外

還會帶著恐懼 . 絕望 . 憤怒感

看著這麼小的生命

要堅強活下去的意志力

努力與病魔抗鬥的過程中

你能感受到真的就是好想寶貝珍惜

也因此碰到兒童的死亡

總是讓人們特別悲傷






這次Rubie看了



"Notes Left Behind: 135 Days with Elena"

by Keith and Brooke Desserich






這是一個真實的故事

父母將女兒生病過程的一點一滴記錄下來

這真的需要很大的勇氣

才能接受親生女兒長不大的事實

父母那椎心刺骨般凌遲的痛

顯露出那赤裸裸的感情

面對無法可施的嗟嘆

努力把握著時間追趕的當下

渴望將來不及的願望快快彌補

而.. 死亡一直都在

只是不知道分離會這麼地快.....






故事敘述著

5歲的可愛小女孩 Elena

因為 coughing

到院被診斷為 diffuse intrinsic pontine glioma

一個罕見的腦部疾病..

腫瘤生長於腦幹部位..

也就是 "擴散型內因性腦橋神經膠質瘤"

 

 

 

剩下256天........

 


每天每時每分每秒短缺的小生命

不斷地在流失其生理機能

而 Elena 還是富有奮鬥的意志力

和一般孩子一樣

有著對生命懷抱無限的夢想的心

Elena 喜歡美美的

喜歡所有pinky的東西

喜歡上學

也喜歡看書

最大的願望

就是長大以後要當一個 Mommy

在她 daddy 心目中

她是世界上最可愛的小女孩

勇敢的 Elena 甚至在每一次的治療過程中

即使感到身子不舒服

也試著把它當成遊戲

努力地去適應所有一切

把歡笑帶給愛的家人

且她也從未忘記

給妹妹 Grace 做一本 "幼稚園教戰手冊"

 

" Grace needs to learn to sit on the carpet. "


" Balanced development between the arts, sports, and books. "


" Be quiet in the restaurant. "


" You have the opportunity to be a shiny leader. "


" Be smile, Grace. "


" Enjoy the kindergarten time. "


" Learning from teacher. "


" There's a lots books in the kindergarten. "


" It's fun in the kindergarten. "






不過隨著癌細胞漸漸地侵襲小小身體

Elena 的感官四肢也悄悄地失去知覺

不論做了什麼 steroids . chemo . radio

腫瘤還是慢慢擴大著..

 

 

剩下的135天........

 

 

所見到的世界與每個角落

都越來越模糊

 

 

 

 

 

no swimming

no sliding

no Barbie

no jeep

Elena has lost a  5-year-old childhood...




    
Dad's job is to protect.
I can protect her not to be injuried, not to be bullied.
But I can't protect her not to be eroded by cancer, day after day.


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之後的每一刻..

必須重新整頓生活上的輕重緩急

Elena & her family..

都寶貴著一起相處的時光

盡一切的可能

讓 Elena 開心 . 舒服地度過剩下的日子

traveling

ice cream

dorphin

...............................


這都被視為是一份 Gift & Memory

保留著共同相處的所有片段~!







Elena 在童言童語中

對著自己的健康狀況 & 生命僅存的未來

教導著 daddy & mommy 如何去笑、去感謝

並讓所有人珍視生命中的每一個片刻..






然而..

奇蹟沒有發生

一天..

Elena 從早上張開眼睛一個小時後

便一點一點地屈服

她逐漸陷入昏迷

父母便雙雙意識到

女兒已經輸了這場戰鬥..

Elena 就像小天使般離開了這個世界..

父母都聽說..

日久了就不會那麼難過了

有一天會開始接受 Elena 的死

父母沉浸在沉重巨大的傷痛中

無法自拔..

直到整理環境時..

發現了留下了最後 & 最珍貴的 Gifts

那就是對她的家人所留下充滿愛的 Notes...

Daddy & Mommy 在公事包 . 書架 . 梳妝台 . 牛仔褲中..

發現了一張又一張的 Notes



" Elena : i LoVe U Mom, DAD, Grace "



" i love Yuo Mom, DAD, Grace "

 

滿滿的愛心圖案..

字字句句的 I Love You

而..在床頭邊的抽屜中..

發現了一封信..

" Daddy..I'm sorry I was sick.."

近百張的 Notes

都是 Elena 用日益變形 & 腫脹的小手手

一筆一筆所畫下來的

Notes 上總是畫滿好多好多的愛心

那都是對 daddy & mommy & 妹妹 Grace 的

刻意留下來向她愛的家人所表達的

Elena 真的是個十足的小天使

她那純粹的快樂

以及無限的愛

光環不只照著自己

周遭所有人事物也都昇華起生命的動力


真的是個好體貼的小女孩..

一般.. 5歲左右的小孩

都還是處於一個希望被呵護

害怕獨自的年紀




but..

Elena 卻要留下家人自己先離開





( weeping............)





這讓家人永遠忘不了 Elena 的決心 & 所帶來的啟發

也讓我們更懂得珍惜主恩賜的生命

生命價值不在於長短

而是在於生存的價值質量


Elena 熱愛生命的態度

激勵了許多重症個案不放棄希望

雖然 Elena 的希望非常地渺茫

因為生病所牽絆的治療 & 痛苦

都會讓自己的心靈老練

而..這也會感染到身邊周遭的每個人

因為我們會為這生命的尊嚴 & 熱情的充斥感動

小小生命的消逝

留給全世界的啟發

都是永恆的

The time just an illusion

only live in this moment

is alive~!







現在 Rubie 心中充滿著感動

體會到 Elena 父母的悲傷是難免的

體認到活著真好

我們心疼 Elena 所承受的苦

也讚嘆她的勇敢 & 堅強

最重要的是

她也讓所有人檢視自己的生活

並決定更加地珍惜生命

把握每一個向最愛的人說愛的機會

生命真的很可貴

所有的人生中的磨練

都是為了讓我們的生命更完整

能和 Elena 一樣熱愛生命與快樂的活著

真好呢~!






雖然還沒照顧過病童

但記得小時候..

每當自己臥病在床

Daddy & Mommy 那種焦急的感覺

也真的叫人難以忍受

更何況是 Elena 的父母

面對女兒生病所要醫療外

還要面臨各種化療副作用

尤以摯愛的可愛女兒外貌上的變化

讓 Rubie 看了真的很難過

不過因為如此..

可以在其中學到許多

若以後兒科實習時

至少可以面對接受

看著看著

正向態度隨之而來



Look towards a positive attitude to the world



因為 Elena 父母所表現出的樂觀 & 堅強

以及無窮無盡的親情付出



Elena taught me as a father from six years ago.
Originally, I was impatient and selfish.
When her hand gripping on my fingers, I become humble.
Because of her subtle touch.

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做最壞最壞的打算

盡最大最大的努力

抱最大最大的希望


在整個過程中

愛心 . 耐心 . 恆心 . 專心 . 信心

天天等候 Elena 的呼喚

一同創造愛的溫馨見證

仔仔細細地紀錄著一分一秒所獲得多少個愛

親親 & 抱抱 & 共同做了哪些事情..

想盡一切全力完成 Elena 的願望

而..

Elena 唯一想要的卻是

Be normal, be healthy......


是一個無人能送給她的禮物呀...

這真得讓 Rubie 深深地動容

或許沒有比身為父母的朋友一樣能感同身受

不過還是深深認同他們對子女所做的一切





健康..

到大家長大成人了..

都會悄悄地被遺忘

常常在追求金錢 & 權力的過程中

忘了健康就是最大的財富

只有生病時

才會重重領悟到健康的可貴

雖說自己現在有血氣方剛 . 年健體壯的模樣

看看你手中握著的速食 . 咖啡 . 菸 . 酒..

你愛吃的高油脂精緻點心..

你懶得運動的肥屁股及肥肚子..


若醫生宣佈你得了不治之症

不論你對上天有多少無奈與憤恨

都已經無藥可救

話說只有生病了才能深刻體會..

而..你懂得理財投資

健康也是要仔細地規劃

要為健康保本 & 投資

努力地花時間 & 花功夫去維繫自己的身體

切記不讓你所愛的人為你擔心煩憂






在現實生活中

常自認為怎樣做才是最好的

但若事與願違

使我們意不能平

我們必須相信

目前我們所擁有的一切

不論順境、逆境

都會是對我們最好的安排

若能如此

才能在順境中感恩

在逆境中依舊心存喜樂






Your heart changes, and your attitude will change.

Your attitude changes, and your habits will change.

Your habits change, and your personality will change.

Your personality changes, and your life will change.





Rubie Elffie
























                






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