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Time : 2009 / 12 / 12 (SAT)

Place : 台北市立兒童育樂中心文山園區

People : CGIT Angles & PWS Babies





8:30 Good Morning Waking up

一陣涼涼的風吹進被窩

往窗邊探頭去

Oh, God ! It's raining.....

#$@^&%$#@^* (MuRmUr)

不過..還是快快準備

趕上10:00車車前往文山區的兒童育樂中心





沿途望著飄著小雨的台北

朦朧朧的天是灰灰的

想說活動地點在外頭

擔心會有點不方便

達到目的地後

60幾位小志工

在姐姐們引導下

簡單說明志工分配

Rubie的工作為場地佈置 & 參加者報到

有點小失望沒能被分配到照顧寶寶們

不過還是有主動和寶寶們搭訕一下XD





有段小對話真的滿可愛的

Rubie : 弟弟, 你叫什麼名字丫?

弟弟 :我叫聖誕老公公

Rubie : 蛤?

弟弟 : 我叫聖誕老公公

Rubie : (逗一下弟弟XD) 齁..是喔~ 可是沒有你的牌牌耶XD

弟弟 : (快哭的模樣) 怎麼這樣..

媽咪 : 哎唷, 你的牌子在這裡啦!

哈~

sO 可愛呢~!

(不過忘了跟小聖誕老公公要禮物XD)





因為任務是要協助小胖威利寶寶們參與活動丫~!

所以Rubie來介紹一下小胖威利是什麼吧~!





何謂 "小胖威利" 呢?

學名 - 普瑞德威利氏症候群 Prader Willi Syndrome ; PWS

病因為基因變異所致

導致下視丘缺陷

但並非遺傳所造成

可見於不同國家 & 種族中

發生率極低 (1︰15,000)

且男女發生率是相同的

PWS無法由婚前健康檢查 & 羊膜穿刺篩檢

僅能在出生後的外觀 & 行為上得知

最明顯的是在生殖器官上

因為PWS的下視丘功能不全

影響到性線功能

小男嬰會有較小的 penis & scrotum

大多會有隱睪症的現象

小女嬰的則是有較小的 labium & 與 clitoris

小胖威利寶寶們的皮膚相當的白

髮色也比較淡

大多為杏仁眼

小嬰兒出生時的哭聲微弱

且肌肉張力低往往導致小嬰兒吸吮困難 

生長發展也較遲緩

平均IQ為65

有輕中度的智能障礙問題

學習上有明顯的障礙

不過在社交方面卻相對良好

情緒方面也會有障礙的問題產生

脾氣可能會比較暴躁固執

隨著年齡增長更會因疾病在身

而有挫折感 & 情緒不穩 & 強迫型行為出現

PWS寶寶們在白天也較嗜睡

會覺得昏昏欲睡 & 時常打瞌睡的情形

在口腔中也會發現蛀牙

是因為其法郎質比較軟

唾液黏稠 & 口腔衛生不好

且有磨牙狀況出現

骨肌系統上也會呈現骨質疏鬆 & 脊椎側彎等情形

眼睛也會有近視 & 斜視的產生

在飲食需求方面會呈現兩段式發展

1 st Level 對攝食慾望非常非常低

2 nd Level 卻有異常旺盛的食慾

且PWS寶寶們會有異常飲食行為

像是會尋找食物 & 匿藏食物 & 吃個不停

且在嬰幼時期由於進食困難

會使得熱量攝取不足

導致體重增加會遲緩

四肢活動能力也較差

在孩童時期時

新陳代謝率會較低

且由於熱量消耗較慢

導致體重急速上升

此種反差太大

往往會造成病情上的延誤





透過上述 Rubie 簡單的解說

應該能對小胖威利有點概念吧

這次的MAJOR就在於要提供其措施

協助小胖威利寶寶們能快樂地融入活動中

這次的活動以耶誕為主題

小胖威利的寶寶們透過短時間的學習

都能很順利地表演打太鼓

寶寶們都好可愛

而且很盡情地展現自己的活力

真的好棒呢

透過寶寶們相聲表演中

也更能體會到他們學習中的熱誠及努力

真的覺得非常的優~!

(熱烈的掌聲~~~拍拍手~~~)





接下來的活動是和寶寶們做鑰匙圈 DIY

看著姐姐們帶著寶寶們製作的笑容

Rubie也好想一起參與呢

不過還是有幫忙在旁邊拍拍照

趁空檔沒事的時間

和貼心的Garcia到育樂中心其他地方晃晃

本想說兒童樂園是像戶外有很多遊樂設施那種..

不過都只看到室內一些展示和小遊戲

有馬戲團 & 劍湖山兒童小樂園

好想到好多遊樂設施上玩玩看

不過看著自己長這麼大隻

和一群小孩子玩感覺好突兀

就這樣乖乖地和Garcia坐在哆啦A夢小車車上

看著一群頑皮又可愛的孩子

到處鑽上鑽下 . 跑上跑下的

哈XD

(難以想像Rubie小時後是否也這麼地瘋狂XD)





最後的活動則是帶著小胖威利寶寶們去報佳音

沿著路途和許多路人說 Merry Christmas

陪著寶寶們一起發糖糖

 感覺很溫馨呢

不過Rubie沒收到甜滋滋的糖糖..

感覺有奶奶味兒好香香說..

而在報佳音回程中..

有個寶寶突然腳腳抽筋

對於這件事感到非常恐慌

因為寶寶們肌力並沒有很穩

很容易受傷

還好有Garcia的大搶救呢

(啾嗎感謝謝~~~)

呼~~~下次真的要好好注意!

之後便將寶寶們帶回舞台前跟聖誕老公公拿禮物

大家一起大合照:P

(不好意思因為有一些原因, 不能與大家分享照片..)

就這麼地圓滿結束囉~~~





其實還滿開心能參加這次活動

可以帶給寶寶們笑容與活力

更能透過這次經驗學習到更多

隨機反應真的很重要呢

因為時時刻刻都要觀察他們的行為 & 反應

以免造成傷害

這次活動真的是個不錯的體驗

與寶寶們接觸並沒有難以親近

因為在照顧當中

更能夠了解生病的痛苦

病童不因生病而失落

更會加強自己表現的機會

努力去展現

那種活力真的讓Rubie感動

所以Rubie更加帶給愛&歡笑

讓他們能融入這耶誕愉悅的氣息中

下次也非常願意將好多愛獻給更多需要的人

謝謝大家

讓Rubie可以有當小天使的機會喔

 

 

 

 

Bless you all*

Merry Christmas

 

 

 

 

Rubie Elffie





















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